我和亞斯伯格相處的日子
我在桌子底下蜷縮著,亞歷山大老師懇求我出來參與課程,我咕嚕地回答:我只想要我的 Game Boy 遊戲機。這就是我整個小學生活的光景 – 一個無法融入大家且缺乏社交的麻煩製造者。
這一切都要歸功於亞斯伯格症,這是一種自閉症譜系障礙。大約每250人中就有一人符合亞斯伯格的特質。每68名兒童中就有一名患有自閉症。我在9歲時確診為高功能自閉症,雖然亞斯伯格症對兒童發展的影響與自閉症不盡相同,但同樣有溝通困難、社交缺乏的障礙,我喜歡把它解釋成無法與他人正常互動的焦慮。
我的父母在我的成長過程中時常鼓勵我嘗試克服種種障礙。他們形容我是一個衝動且痴迷於自己興趣的男孩,我很難與他人四目相交,甚至無法看相機拍照。爸爸告訴我,做父母最困難的就是看著我經歷這些障礙,但他們依然讓我持續面對,沒有一絲鬆懈,因為他們知道唯有讓我面對,當我長大時,才有能力獨自面對未知世界。
佛羅里達大學護理學院的Jennifer Elder博士,自80年代便從事自閉症領域的工作的她,研究重點是早療。我和他談到我的故事,她說患有自閉症的兒童早療對其發展過程扮演了重要角色,我就是最好的例子。雖然障礙不會完全消失,但我確實愈來愈能理解、融入社會了。
我很幸運知道自己被什麼困住。朋友與家人都給予我修正自己的空間,讓我更有能力與他人互動。我父親告訴我,我最大的挑戰是「做決定」,但在我看來應該是「焦慮」,它影響著我生活的一切,當然,也包含做決定,每次去雜貨店我都會打電話問媽媽,因為擔心會花太多錢買東西,或者買到不需要的東西。
在高中時,如果我沒準備且完全看不懂考試卷,我便開始畫畫,並寫道歉文給老師。焦慮和理性思考相互影響著,這致命的組合導致我的焦慮症,每當焦慮時,我想方設法的讓自己不要焦慮,嘗試各種方法仍徒勞無功,讓我又掉入另一個黑洞。
這就是我需要朋友的原因。朋友,就像是安全網,當我需要他們時,他們總是無條件幫助我,讓我能持續與症狀相處。Elder博士也說,擁有「支持小組」對自閉症患者非常有利。
我現在的生活有顯著的進步。記得在八年級時,因為我寫出不雅的歌詞並在學校餐廳大聲朗讀,因此被叫到校長室。坐在校長辦公室的我,告訴自己「不要再陷入困境」,自此便走上復原的道路,告訴自己一定要愈來愈好。此時此刻,有些日子輕鬆愉快,有些日子則會焦慮大到甚至不知道如何作一個人,生活上還是有障礙,甚至在寫這篇文章,也讓我焦慮不已。
但是,家人朋友的支持以及過往的克服障礙的經歷,讓我已有應對機制平息我的焦慮與恐懼,像是聽著De La Soul和Chris Stapleton(美國著名歌手)的聲音帶給我舒適感。除了聽音樂外,另一種方式是和朋友談論我的焦慮,我這樣做是為了讓我的思緒從頭腦中消失,讓它們整天不會在那裡旋轉。自身的經驗告訴我,患有某種精神疾病或生活上有障礙的人都可以變得更好,只要努力,生活的品質必能提高。
身為亞斯伯格症的我,從未被視為「正常」,但是,什麼才算正常呢? 我現在很喜歡這樣的自己,不想用世人眼中的「正常」來框架自己,因為我就是我,無人可取代。