遇見生命鬥士 帶著孩子復健20年永不放棄

Toby 是非常多年前的 腦傷 個案,這麼多年來,他只要有開心的成就,就會開心地打越洋電話來台灣跟吳老師說。當年醫生宣判「無藥可救」的孩子,如今可以上班、有很多朋友、有豐富的休閒生活。媽媽也十分感佩吳老師當年的協助,特別寫了這篇文章要跟大家分享。

  看著孩子早上6:15分起床,禱告、讀經、運動、聽著悅耳的音樂,和我一起做早飯,用畢,盥洗,換上搭配得體的服裝,噴香水,乾淨優雅地去工作。

  

  看著Toby周末、節假日和親友們去咖啡館聊天,去各種展會,有男、女、老、少各年齡的同事、朋友往來。在博物館向親友說明藝術史、歷史。

  

  看著他像烏龜一樣,用堅強的意志學會了基本的生活,學會了騎單車、游泳,現在仍不斷地在學彈琴、練慢跑及鞦韆、學外語等等,並能在適當時幫助他人,而過著一般、豐富、充實、快樂、自律的生活,使我們欣慰感恩!

  幸福的孩子有同樣的幸福,不幸的孩子則各有各的不幸。Toby一定是極少數不幸中的一位。早產三個月,在重症病房一年半,用氧氣、鼻子進食兩年多,數次從死亡路上救回來,數次大小手術,又在普通病房住了一年多。

 

  自第一天起,我們父母用最深的愛輕撫、鼓勵著他,而且絕不在醫護人員和孩子面前哭泣、抱怨,怕影響到孩子。用美妙動聽的音樂撫慰每一個在重症室的孩子、父母及工作人員,同時減少設備的噪音。終於,Toby在眾親友的禱告中,在優秀的醫護人員加上先進的醫療設備的醫治,三歲時帶著醫院的病床、吸氧器回到家中。雖仍極其虛弱,插著管、無法說話及吃東西和走路,但能回到家中已是奇蹟。我們當時天真的想,一切都會慢慢好起來的。

  只是,我們不知,另一個噩夢其實已悄悄來臨。在Toby的身體仍沒康復,快八歲時,因他出現一些不正常的動作,很快請了腦神經醫師會診,並做了(EEG.MR),結果出來,診斷因缺血、缺氧,大小腦萎縮,醫師說「無藥可醫,太晚了,最壞的結果是身體功能會慢慢退化癱瘓」。這殘酷的診斷,令我們震驚到無語無淚,只是本能地把孩子緊緊的抱住…………,我們不甘心,又請了數位國內外專家會診,結果都一樣。

  從此,踏上漫長曲折的尋醫找方法之路。用盡正規或不正規的方法,甚至另類不科學的方法,情況非但沒有改善甚至變更差。

 

  就在身心俱疲,經濟已到不可承受之重的絕望時,上帝又給我們開了另一道門。在數位友人的幫助下,輾轉來到吳端文老師的康復中心,同時友人的父母接待我們住在家中,並請朋友照顧我們。

  吳老師為他制定了訓練方法,並且允許我們整個白天在中心,這是我們意想不到的恩惠,在這金錢為重的時代。在吳老師和朋友愛心無私的幫助下,孩子快樂地投入訓練,如魚得水。

  

  我們非常非常感恩、珍惜大家的付出及幫助,而且訓練不是枯燥的操練,而是在輕鬆、有趣的玩樂中刺激、喚醒體內功能。

  在這彩虹環繞的日子裡,二十天後,效果出現,咬了多年的手指已到脫皮露骨的狀態,終於停止不咬。學會咀嚼較硬的食物(可以吃多樣化些)。學會了如何扣鈕扣、繫鞋帶,學會了專心、盪鞦韆、翻跟頭、玩球…….等等運用大小肌肉功能,整個人在各方面都有進步,而充滿了歡喜、自信。

  一個月後,戀戀不捨的回到法國,親友們看見一個全新的孩子而驚喜,如同神蹟。

  大樹不是一天長成,孩子也不可能一個月變成強壯、聰明靈活、自立的人。

  回來後,仍聽吳老師的吩咐繼續做著各項感統活動、吃著有益大腦的食物、禱告,直到現在仍持續進行著,這是要一生的努力。

  進步和好的效果,是給堅持和有毅力、永不放棄之人的,Toby做到了!

 一些心得

  1. 我們對孩子說:「堅強的活下去,你是備受恩寵的。媽媽爸爸和你生死相愛相依。」孩子感覺到愛、依靠、安全。
  2. 父母親之間,我們彼此安慰、支持。首先發洩掉心中的苦痛、自責、內疚、怨恨……所有負面情緒,它們會摧毀我們的意志。沉澱下來,去找尋正規、科學的治療,切莫切莫病急亂投醫而浪費時間、勞命傷財、悔恨不已。
  3. 我當時除了在醫院,就在圖書館查找醫學、心理學、營養學、復健..等等資料,來裝備自己。只要有強大豐足的內心、知識,才能更好的活在當下,不念過去,不畏將來。
  4. 在這非常的生活中,我們重新選擇生活的所有面向,特別是人際交往,我們需要的是:①專業人士(有經驗的)指導 ②親人的支持 ③貴人的幫助 ④和有相同經歷父母的互信、互助。
  5. 莫在乎「面子」和他人的眼光、評論。世界如此之大、之美、豐富多彩,我們一直盡一切可能的帶孩子出去,去看、聽、感受、享受、認識……。
  6. 莫忘初心,剛開始為人父母,只希望孩子健康、快樂。可隨著時間過去,對孩子要求越來越多。所以生活和才藝之間的先後,孩子的興趣,父母要清楚,否則孩子會很痛苦,又不會或不敢說出來,而壓抑的孩子的個性。我曾經將主次、先後弄錯了,使Toby浪費了精力且痛苦難言。
  7. 媽媽們要學會「自私」一些,顧好自己,疲憊不堪、失眠憂鬱時,一定要找信得過的、有同理心的親友、別的父母、專業心理人員訴說,來釋放心裏的苦痛。從家務、買菜、做飯中省出時間,留給自己,善待自己。
  8. 發現所有的親友在不自覺的對Toby充滿了憐愛,見面一定都給他好吃的,我們攔不住大家的好心,加上他又愛吃,現在必須控制飲食。請親友們收起同情和憐憫,會使孩子失去自尊、志氣。
  9. 終於醒悟、釋然,這是最壞的時代,也是最好的時代,有更多的資源、信息。福禍相依,人生本就是快樂痛苦的交響樂,改變能改變的,不能的就笑著、瀟灑地接受它。

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