早期療育如何改變我兒子的一生
這是一篇2020年1月24日在《紐約時報育兒雜誌》上發表的關於一個美國家庭的早療故事。台灣也有早療的社會福利系統,也有越來越多像啟端感覺統合這樣的自費機構提供早療的服務。針對發展遲緩及腦傷,「早療」是極有幫助的,因為嬰幼兒的腦和神經系統在發育中,仍有極大的可塑性。雖然長大後大腦仍具相當的可塑性,但相較於嬰幼兒要花費更大的時間和精力。更何況,如果嬰幼兒時期就有機會改善,為什麼不讓孩子少受點苦呢?
我們家每個禮拜都會有八位客人,每一位都是我兒子歡迎的朋友:派翠夏(Patricia)幫助他學會爬樓梯。勞倫(Lauren)幫助他運用雙手滾黏土。阿拉娜(Alaina)則是幫助他證明自己對通心粉和奶酪的熱愛。他們是一個活潑又經驗豐富的治療師團隊,一起來幫助我兒子改善身體狀況。他們確實已經完全改變了他的生活。
這是美國1986年創建的 早療 系統國家計劃,專門幫助3歲以下有 發展遲緩 及其他障礙的兒童。光是我們住的州,每年就有近70,000名患有自閉症、唐氏症和其他障礙,各種輕重度的孩子們得到他們的服務。
我懷孕和生產的過程都很順利,我的孩子出生的時候也很健康。但是在他四個月大時,有一天我注意到他一段時間以來左手經常握拳,幾乎只用右手。但我們了解在他這樣的年紀,還不應該出現偏好手這類的發展。
兒科醫生將我們轉介到神經科,他的大腦斷層掃描顯示他在子宮裡曾經中風過。對,嬰兒也會中風。跟你一樣,我也從來沒聽過。事實上醫學數據顯示大約每2300個嬰兒中就會有一個嬰兒中風。
我們兒子的中風在他的右腦,以至於他的身體左半邊無力。醫生進行了詳細檢查但找不出中風原因。這或許永遠是個找不到答案的謎了。
如果現在遇到我兒子,您可能不見得會注意到他有任何障礙:目前他左手動作還稍有些困難,左腳還穿著矯正鞋。2歲的時候,他就已經會走路、說話、並且跟得上同齡的孩子的步調。
治療得夠早、以及密集的高品質治療是他現在能表現這麼好的原因。
當時是他的神經科醫生推薦我們參加這個 早療 計劃,我們全家在他一歲生日前就開始接受治療,也包括學習一些我們自己可以在家與他一起做的訓練,像是我們可以唱著兒歌帶著他做「嬰兒仰臥起坐」來鍛鍊他的核心肌群;或是我們為他按摩無力的左手臂,並鼓勵他舉高左手來跟我們擊掌。 有一天,派翠夏(Patricia)帶著一個可愛的小小的助行器出現,讓他練習走路時可以支撐。派翠夏帶著我們的兒子一起邁出了他的人生第一步。
治療師們跟我們詳細說明了大腦的「神經可塑性」,這是大腦形成新神經通路的神奇超能力。他們也跟我們介紹了「約束誘發運動療法」(這是一種利用約束正常器官來誘發腦神經對障礙器官的神經修復療法,常見於弱視的矯治)的優點。他們還介紹我們加入一個「家有中風兒」的群組,這讓我們不再感到那麼孤獨。
在開始進行 早療 計畫之前,也就是在一般健保的制度下,我們每週五都要帶兒子到附近的醫院治療。而美國的健保只支應每年50次就診的部分額度,所以每次治療我們還必須自付40美元(約新台幣$1200)。而且一週才上一次,強度根本不夠。
現在,他每週要上職能治療、物理治療、言語治療等八堂不同的課,在家中或是幼兒園中進行都可以。如果他現在還在上每週一次的健保治療,很難想像我兒子現在會是什麼樣。
治療師送我們去一位醫生那裡為他訂做矯正鞋,讓他行走時有更好的支撐。他們還介紹了一些可以用來治療的玩具,例如泡棉釘板或他可以假裝切開的木製水果;他們另外還做了一個適合他尺寸的卡通主題書桌讓他用來畫畫和做手工遊戲。然後還介紹了一位住我們家附近的一個中風的大男孩讓我們認識。
並非每個孩子都如此幸運。許多家庭不知道這個計劃或沒有資格申請。研究人員表示,目前全美國有超過350,000名兒童參與這個計畫,大約佔3歲以下兒童的3%,但是可能有資格參加的嬰兒和幼兒卻有四倍之多。令人痛心的是, 早療 計畫帶來的好處這麼顯而易見,但大多數孩子卻無福享用。
一些父母也不願帶孩子去做檢查評估,因為這麽做就等於承認孩子有問題。我承認,當我們兒子第一次檢查因為他的狀況太過輕微而被 早療 計畫拒絕時,我其實感到鬆一口氣。等到斷層掃描檢查結果出來之後,他才被 早療 計畫接受。雖然看到兒子接受治療後的進步心裡十分寬慰,但其實我應該要為一開始被拒絕生氣才對,我兒子因此被耽擱了幾個月才開始有效的課程。
早療 讓孩子可以獲得足夠的技巧讓發展可以跟上同齡孩童,讓他長大以後可能不必再需要服務。這些幼年接受的幫助,不但減輕家庭未來照護上的沈重負擔,部分孩子甚至能足夠獨立到未來可以進入職場並以繳稅回饋國家為他所付出的投資。
我們的兒子熱愛一個為期四星期的夏令營,這個夏令營專門用密集「約束誘發的運動療法」而享有很高的聲譽,以至於一些家庭願意繞過半個地球來參加。我兒子在那裡開始更多地使用他的左手,但這種自費的治療課程對我們來說負擔就比較重,美國這裡 早療 計畫並不包括這類的療程。想像一下,如果政府願意為這些高品質的項目付費(即使是補助部分都好),將會有多少兒童受益!
如果您擔心孩子有 發展遲緩 的問題,我鼓勵您儘早尋求在地的 早期療育 服務,並聽取各方建議、找到您所在地區最適合您孩子的最佳治療師。