曾被医生判定「全面迟缓」,现在是活泼快乐的小二生
八岁的晴晴,现在就读国小二年级,行为举止上和一般小朋友没有太大的差别,真要说,就是在她小小的脸庞上多了一副厚重的眼镜,是做斜视矫正用的;但六年多前的她,当时只有一岁六个多月,行为上却和同年龄小孩不太一样,妈妈原以为只是每个小孩的发展时间不太一样,没想到却被医生判定为「全面迟缓」… …
在一岁六个月左右,妈妈发现晴晴头歪歪的状况好一阵子了,担心是斜颈的问题,于是去医院做了检查… …,原本以为只是小毛病的检查而已,看看如何调整就可以了,却没想到医师看了晴晴之后,当下告诉妈妈说: 「小朋友的斜颈问题事小,应该是有发展迟缓方面的问题,需要做一些发展上面的评估。」突如其来,完全无预警的情况下,被医生做这样的告知,瞬间妈妈的心情完全无法接受,眼泪也止不住… ….,评估结果出来了,晴晴被判定为:「全面性的发展迟缓」。
在翻身阶段,晴晴真的有比别的小孩子晚,亲戚朋友也曾提出过一些质疑:「晴晴怎么还不会爬?」、「怎么现在还站不起来? 」、「都一岁多了怎么连扶着桌子走都不会? 」、当时妈妈没做太多的联想… …,现在回想起来才发现真的,晴晴各方面发展都比同年龄的小孩来的慢。
确诊后,晴晴开始被安排在医院里进行物理治疗及职能治疗,一岁多的她感觉到环境里不寻常的氛围,妈妈说:「在医院内做早疗,每次来的治疗师都不一样,而且说话口吻让妈妈不太喜欢,有时还会有三、四位实习医师同时对着晴晴作指导,那种压迫感让晴晴进行没多久的治疗就开始紧绷、哭闹,连妈妈自己每次带她进到医院时,心情都沉重了起来,原本就不太喜欢与陌生人接触的晴晴,更加排斥去医院了,且渐渐地在其他环境下也会对陌生人的眼光接触开始有明显的害怕,双手紧握着拳头,身体不自觉的畏缩起来,眼神也不时地飘来飘去… …。
几次治疗后,一位资深的治疗师也发现了晴晴在医院的治疗效果有限,因此建议妈妈去「启端感觉统合」(当时名称为「全人儿童发展中心」)找吴端文老师看看,当时对于「启端」不是非常了解,也不确定是个什么样的机构,只知道是做「感觉统合」的地方,不确定能给小朋友带来什么。听说是进行大量的荡秋千、翻跟斗…等等看似游戏的活动,就能改善晴晴的问题,真的很让人无法相信。但妈妈知道6岁前是黄金治疗期,时间紧迫下,既不敢放弃医院的治疗,也想试试「启端」这里的课程,就这样带着晴晴医院、「启端」两边跑;同时进行下;妈妈很快就发现,同样在做治疗,可是两边的感受却有着极大的不同,老师的说话口气、方法及现场的氛围,都有很大很大的差异,从小小年纪的晴晴脸上就可以发现,她不但完全不排斥启端的课程,还非常的开心,而且来到「启端」后连妈妈自己的心情也放松许多;除了感受上的不同,妈妈也发现,晴晴的眼神开始不一样了,原本怕生的她开始活泼了起来,当初妈妈心里怀疑的荡秋千、翻跟斗… …,都起了作用。
回想晴晴第一次来到「启端」由吴端文老师一对一的评估后,吴老师与晴晴的指导老师规画了一系列的课程,与其说课程,在妈妈的眼中,就像是在玩游戏一样;吴老师发现晴晴的肌肉张力低、肢体协调度差、视知觉较弱及语言能力迟缓,也知道在日常生活中,她有声音敏感、触觉敏感的问题,对于公园里高低及旋转类型的设施非常排斥… …,如同当时医生评估的结果非常一致,是全面性的迟缓问题;其实这些看得到的表现背后真正的症结,在老师的解释下才知道是「前庭神经系统」方面的问题,导致她在动作发展、语言能力、情绪及空间、方向感… …等等各方面产生了这些情形;因此老师先针对她的肌张力部分做调整,给予她冲、跑、翻跟斗、溜滑梯及荡秋千等调整肌肉张力及肌耐力的课程;同时这些的活动也对于视知觉的部分有很大的刺激 因为人体90%的视觉神经系统的神经细胞都与前庭神经有关,对于辨认上下、左右、前后、东西南北等定位感、方向感都有影响;所以给予大量前庭刺激后,就会进行一些串珠、插木棒、拉橡皮筋… …等有助于精细动作上的课程安排,治疗整体来说是用游戏来包装它们,让晴晴完完全全开心地度过每次的50分钟,而且每次课程上完,妈妈都还需要再等晴晴玩够,才愿意回家。妈妈说:「在这里每到下课时间,就会听到妈妈们催促小朋友,最后五分钟啰,我们就要回家了。」虽然话说的无奈,但晴晴妈妈嘴角却微微上扬。
除了每周一次的课程外,老师还会给晴晴一些「回家功课」,例如每天早上30下的翻跟斗、100秒的倒立、拧毛巾、捏黏土等这些在家可每天帮助脑神经进步的动作。
最后,妈妈用「神奇」来形容它— 近几年开始,老师上课都会让晴晴戴上一组机器,是吴老师从美国带回来的「iLs 听音整合器」,这是一组看似随身耳机连着一台音乐拨放器的装置;它利用「骨传导」的方式进行,以脑干、小脑的完整发展为基础,而运用高、低频不同的音律在刺激中耳里的小肌肉。被filtering, gating 过的音乐课程可以随着课程的需求有不同的选择;晴晴妈妈发现这听音整合课程对晴晴的语言上有极大的提升效果,而且老师提到初期在使用上,它会先将大脑神经做「重组」,因此会有一些退化的行为产生,就像许多自然整合医学中所说的「好转反应」,晴晴在初期就出现了大小便自理能力退化的情形,但老师说这是好事,代表着这整合课程对晴晴开始起了作用。某一天突然地发现晴晴的语言能力瞬间成长许多,和其他家长们分享,大家也发现小朋友使用后真的都有大幅的改变。
从一岁六个月开始,妈妈知道这一切的努力就是要和时间赛跑,关键时刻就在进小学之前,因为需要做入学前的评估,才能确认晴晴的求学生活是不是能和一般的小朋友一样,进入一般正规的教育体系中,是不是能在正规班级里上课,这对于晴晴的妈妈来说,是努力多年的一种「验收」;结果出来,晴晴虽然有几项评估低于一般小朋友,但是可以进入正规的班级,不需要去办理延缓入学,更不会被分配到特教班级,对于晴晴妈妈来说一切辛苦都值得了!
虽然进入一年级时,晴晴大大小小的状况还是让妈妈疲于奔命,身为同校老师的她,除了要担心自己班上学生的状况,不时还会接到楼下晴晴班导师的电话,这些日子虽然辛苦,也都走过来了。
「启端」的李老师说,这六年多来,晴晴从无法接受陌生人的目光,到可以主动和每一位教室里的老师、家长主动打招呼;也从无法完成辨识一个字的样貌,到现在学校的作业与一般小朋友没有太大的差异,虽然在家写功课的时间比较久;另外对于出国、放暑假及考试这些生活上面的改变,所花费的适应期越来越短;一路来的历程到现在,粗大、精细的动作及空间、方向感都已追上同年龄的小孩,就剩认知、专注力上及抽象思考能力上还需要一些时间的努力,虽无法保证再多久就可以「毕业」,但老师一直努力让妈妈自己在家就可以替晴晴做加强,更肯定晴晴会越来越进步。
晴晴现在升上二年级,在大人眼中是个活泼快乐的小孩,就是成绩不大理想、字还没能写得很好看,妈妈知道他和同年龄小朋友现在只差一点点而已,而且最重要的是,晴晴与同学间的互动良好,有她自己最要好的朋友,每天最开心的就是去上学,这样子晴晴妈妈已经心满意足了,连在旁边的我们也替晴晴感到开心。
特殊儿的早疗照护是非常辛苦而缓慢的路程,不只小朋友要持续早疗,家长的稳定和支持往往是进步的重大关键。晴晴的爸妈在孩子身上所投注的心力是让我们很钦佩的,我们也看到这样付出换来的是:即使是天使慢飞,只要从起跑点就努力不懈、急起直追,最后也能跟上进度,展翅高飞。
*图片非当事人
Photo by: Tzuhsun Hsu