我是職能治療師，我也感覺統合失調

2010 年九月號美國職能治療師學會感覺統合季刊上，一位職能治療師 Judy A. McCarter 寫出了她童年與感覺統合失調（SPD）一起長大的過程。我們覺得這是一篇非常難得的文章，一位職能治療師從專業的角度來看她從小所遭遇大大小小的困境。對沒有這類問題的大人來說，要進入小病患的感官世界，實在需要相當的想像力，能由治療師第一人稱來描述，確實讓我們能更容易了解，有這樣問題的小朋友過的是什麼樣的童年：

我對幼年時期的記憶，多半是「衣服怎麼讓我發癢」、「氣味如何讓我作噁」，還有「坐在車上如何讓我想吐」這種事。我父母對我這些奇怪行為的反應，就是「選我能接受的布料幫我做衣服」、「帶我到男士理髮廳剪頭髮（比較沒有女生美髮沙龍的各種香精味）」、「在車上放個咖啡罐，以便我暈車可以用來吐」。

我一直到六歲才停止尿床，七歲才學會騎腳踏車。我對「移動」的恐懼和笨拙常被別人解讀成「固執」，確實，我常常因為對移動的恐懼而顯得控制欲強和反抗性高。我跟同學相反，我非常討厭下課，我知道玩遊戲的時候都沒有人想要我跟他們一隊。不過反正我下課常常要留在教室完成上課時無法完成的作業。下課就算可以自己玩也沒有比較好。我們被要求下課要玩攀爬架，可是那對我來說是個超恐怖的地方、是個沒有出路的大迷宮，我時常要用掉整個下課時間才找得到出路逃出來！要我學習關於數字、文字、或是空間組織方面的新技能非常難。在我小時候那個年代沒有魔鬼氈也沒有鬆緊帶的鞋子，只有綁鞋帶的，我記得那時候多麼害怕在學校遇到需要脫鞋的場合，因為我知道我沒辦法自己把鞋帶綁好。

閱讀這件事對我尤其困難：對我來說，字總是擠成一團，還有些字母看起來是反的。所以在小學的時候，我被老師送去上特殊閱讀課程，那個課的教室在學校的大鍋爐間。我有好幾個理由一定要想辦法逃離那個課程：第一，要走下那條通往鍋爐間的陡峭樓梯非常恐怖，我很怕會摔死或是摔傷被送去醫院。第二，鍋爐間的大鍋爐會發出悶悶的恐怖聲音，而且房間裡非常熱，讓我的心跳加速，我很怕我的心臟會突然停止。我一定要離開那個閱讀課最根本的理由，是因為大家都知道，被送去上閱讀課的孩子都是笨瓜，所以被送去上閱讀課無疑是在背上貼了一張「來欺負我」的邀請函。

長大以後，我已經學會用一些語言和社交技巧來應付這些生活上的挑戰，可是為了要讓人看不出來我跟別人不太一樣，我要額外花非常多的精力去確保我做的每一件事都不會出錯。我有朋友可以幫我做家政課的手縫功課；那些汽修課的男生總是樂意炫耀他們的修車技能，好讓我的手不用碰油污的零件，或是幫我把一些組裝的時候需要手眼非常協調的複雜零件裝好；打籃球的時候，我最大的困難是分不清我們這隊要投哪一邊的籃，我請了一位朋友穿著紅衣服，坐在籃框正後方的看台上，這樣就可以確保我不會投錯邊、替對手得分。自始至終沒有人知道那位總是穿紅衣服看球的女生原來是在協助我。

到了青少年時期，我的補償技巧越來越好，但一旦犯錯，就要付出更高的社會代價：像是不小心走進男生更衣室、走錯大樓、走錯教室，這些事總會讓我覺得無地自容。雖然隨著年歲增長，狀況逐漸好轉，但一直到高中畢業，我仍然覺得在某些方面還是跟同學有點不一樣。

直到上了大學，我才真的找到了舒緩的感覺。我記得是去上了一堂關於生物科學新研究的課程，我第一次聽到了關於 Jean Ayres 博士感覺統合工作的討論。

那一天改變了我的人生。我開始把自己看作是 Ayres 的病患和研究中描述的人之一。那一天的講座幫助我了解：我解釋感覺的方式並沒有讓我變得愚蠢，笨拙或懶惰。那一個 15 分鐘的講座永遠改變了我的生命，我對我的能力和人生的可能性也有了全新的看法。從那時起，我相信我只要更努力地克服新的學習環境，就可以實現任何我想要的目標。那次講座幫助我理解為什麼我對自己的皮膚感到不舒服，更重要的是，它讓我知道我的狀況沒什麼大不了，因為周圍還有好多和我一樣的人！對我來說，這是一個終極驗證和永遠改變生活的時刻。

從那一刻開始，我就一頭栽進對感覺統合失調（SPD）的研究，不光是為我自己，也是要協助我的孩子面對感覺統合的挑戰。我知道面對 SPD 是一個無止境的過程。去年，我在內布拉斯加州克雷頓大學開始了一個遠距博士後研究課程。上課的方式是用視覺空間相關的科技和技能，這對我來說非常具有挑戰。像其他 SPD 患者一樣，需要更長的時間學習新技能，有時候我甚至還需要重新學習我以為已經完全掌握了的事物。但是，當我了解了我的身體是如何學習和處理感官信息之後，我就能容許自己用不一樣的方式達到目標；當我不是第一次就能達到目標的時候，對自己也更有耐心。

另外，我最近完成了感覺統合和 Praxis 測試認證，我非常感謝來自南加州大學的優秀教師們和西方心理服務提供的認證，我鼓勵每一個想要更多了解 SPD 的職能治療師來考認證。考認證訓練的內容在與 SPD 患者溝通時是非常有價值的，並且提供了良好的知識基礎，以向醫生和其他醫療保健專業人員解釋這個理論。

父母需要理解：治療感覺統合失調的價值遠遠不只是感覺運動技能的改進，重要的是改善了他們孩子的自信和自尊。對某些個案而言，這些改進是永遠改變了他們的生活。對我來說，學習感統合是幫助我明白：感覺特別敏銳、對世界有獨特的解讀，這些是沒有關係的。它幫助我了解我的孩子和我的客戶，同時也使我成為一個更好的母親、和一位更有同理心的治療師。

感覺統合失調的問題能夠儘早被發現和處理，對孩子來說是很重要的。孩子的童年只有一次，不能重來。希望每個有需要協助的孩子，啟端都有機會可以及時提供協助，讓他們過一個更自由快樂、沒有恐懼的童年。

Photo by: nist6dh

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