4歲唐氏症的小女孩,每天步行2英里,走出自己的健康!

一位媽媽在收養了孩子後,雖然發現孩子是 唐寶寶 ,但依然沒有放棄,為她找到適合的課程,和他一起為健康的身體努力!


曼努拉(Manuela)是我的養女,在她出生時就因多了一對染色體而有各式各樣的狀況,像是發育和心臟問題等。負責協助我進行收養手續的律師告訴我,由於曼努拉出生時就有問題,所以我們可以隨時取消收養手續。儘管我感到害怕,但我己經認定她就是我的女兒,在我看來她就和我的大女兒一樣,只是多了一對染色體。

除了她基因、發育和心臟問題之外,也因膽紅素值很高而住院15天。曼努拉共患有三種心臟疾病,在她5個月大時,她接受了心臟手術並修復心臟的其中一個問題,而另兩個心臟破洞的問題也自己閉合,這一切都要感謝上帝。

我很害怕,因為我不知道心臟病會帶來什麼併發症,於是我開始在網路搜索有關這方面的資訊,得知有很多孩子在這樣的疾病下,他們沒有良好的生活品質或是難以存活下來。但我相信我和曼努拉會沒事的。

縱使我知道我和曼努拉可以渡過這個難關,但在她3個月大前的這段時間裡,我不知從何開始來幫助她,直到她3個月大時,我朋友告訴我可以帶曼努拉參加如何幫助腦傷兒童課程(What to Do About Your Brain-injured Child),這時我的生活才重新獲得希望,因為我可以好好了解有關她大腦發育的所有重要訊息。

 

全心投入復健直到現在

曼努拉的活動能力非常差,肌肉張力很低,儘管第一年要做的復健非常困難並且發展緩慢,但一旦她開始學會爬行後,她的身體發展、健康、智力增長和社會發展開始有了顯著改善。到她兩歲的時候,她已經可以走路了,而且走的很穏。

身為父母,碰到孩子有這種狀況會感到恐懼是正常的,這是因為我們處在一個有標準規範的社會,而受傷的孩子是不在這標準內,但這並不意味著孩子就沒有這個能力可以發揮自己的全部潛力而成為有價值的人;作為父母,幫助孩子發揮潛能是我們的義務也是一種責任。

曼努拉現在4歲,我對她的未來充滿信心,因為她每天都從我們為她安排的復健計畫得到改善、獲得進步,當然她自己也很喜歡做這些事。從課程的安排裡,我們看到曼努拉正一步步的達到她每階段應有的發展,因此,我相信她能夠在未來發揮自己全部潛能並成為一個出色的人,具備愛心和能力來幫助其他同樣也遭受腦傷的人成功邁向健康之路。

 

原文出處:The Institutes for The Achievement of Human Potential

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