早療如何改變我兒子的一生
嬰幼兒的腦和神經系統在發育中有極大的可塑性，因此「早療」對許多孩子來說，是足以影響一生的。本文是一位美國家長因孩子受惠於美國完善的早療系統而寫的文章，台灣有早療的社會福利系統，也有像啟端這樣的自費職能治療所可供選擇。但早療的重點就是「早」，越早開始、密度越高，對孩子的幫助就越明顯。
這個故事最初於2020年1月24日在《紐約時報》育兒雜誌上發表。
我們公寓的門鈴每週都會響八次，每一次我兒子都知道現在該和他的其中一位朋友一起玩了：派翠夏（Patricia）幫助他學習上樓梯。勞倫（Lauren）幫助他用雙手滾動Play-Doh黏土。阿拉娜（Alaina）幫助他證明自己對通心粉和奶酪的熱愛。
我們擁有一支開朗又經驗豐富的治療師團隊，致力於幫助他改善狀況。他們已經完全改變了他的生活。
這是一個美國的早療系統，是1986年創建的一項美國國家計劃，目標在幫助3歲以下有發展遲緩或其他障礙的兒童。在我們居住的紐約州，該計劃每年為近70,000名患有自閉症、唐氏綜合症和視力障礙的兒童提供服務。有些孩子只有輕度的障礙（如我的兒子），而另一些孩子則面臨更嚴峻的挑戰。
我的懷孕和分娩過程都很順利，我們的兒子看起來很健康。但是在4個月大時，我注意到他偏愛右手，左手經常握拳。經過一整晚瘋狂的網路搜尋，我們了解在他這樣的年紀，還不應該出現偏好手。
他的兒科醫生將我們送到神經科醫生處，他的大腦MRI證實他在出生前曾患過中風。是的，嬰兒會中風。我從來沒聽說過。每2300個嬰兒中會有一個嬰兒有這樣的狀況。
我們兒子的中風發生在他的大腦右側，因此他的身體左側無力。醫生進行了一系列檢查但找不到原因。他們說我們很可能永遠都不知道為什麼會這樣。
如果遇到我的兒子，您可能不見得會注意到他的障礙：他左手動作有些困難，還穿著矯正鞋。2歲的時候，他已經會走路、說話、並且還跟得上同齡的孩子。
及早治療是他表現這麼棒的原因之一。密集的高品質治療讓我兒子的表現與眾不同。
他的神經科醫生推薦我們參加這個早療計劃，他在他的一歲生日前就開始接受治療。我和我丈夫一起參加他的課程，學習我們可以獨自與他一起做的訓練。我們一面幫他做「嬰兒仰臥起坐」，同時唱划船的兒歌，以增強他的核心肌群。我們按摩他無力的手臂，並鼓勵他用手來跟我們擊掌。 一天，派翠夏（Patricia）帶著一個小型金屬助行器出現，供他練習走路時握住。我們的兒子與她一起邁出了他的第一步。
我們在治療計畫中了解了「神經可塑性」，這是大腦形成新神經通路的不可思議的能力。我們也認識到「約束誘發運動療法」（用約束功能正常肢來誘發腦神經對障礙肢的神經修復的療法）的好處。我們還加入了一個Facebook群組，該群組的成員都是患有中風的兒童家庭，這使我們感到不那麼孤獨。
在開始早療計畫之前，我們每週五都帶兒子帶到附近的醫院接受治療。而我們的健保每年僅給付50次就診，我們每次療程還必須分擔40美元的自付額。而且這一週一次的療程，我們知道強度根本不夠。
現在，他每週接受八節課：職能治療、物理治療和言語治療。都在家中或是幼兒園中進行。我無法想像如果他每週只接受一次治療，他的生活將會有多麼不同。
他的治療師將我們送往長島的一名醫生那裡，他為孩子特製了合適的矯正鞋，以提供他腳部更好的支撐。他們還做了一個以「汪汪隊」為主題、適合他尺寸的書桌，讓他畫畫捏黏土。他們另外推薦了我們一些可以用來治療的玩具，例如泡棉釘板或他可以假裝切開的木製水果，然後將我們介紹給住我們家附近的一個中風的大男孩。
並非每個孩子都如此幸運。許多孩子有可能申請資格不符，得不到早療名額；治療師的素質各不相同，未必一定遇得到適合的治療師；或是像布朗克斯這樣較貧窮的社區家庭會相對難以獲得這樣的免費服務；跟官僚機構周旋要花費很多時間，工時較長或兼差多個工作的父母可能會早早放棄。
這個服務在不同州還有不同的規則。紐約州以擁有免費的優質計劃而聞名。在新澤西州，家庭必須根據收入來支付參加費用。每個州都分別制定自己的規則，取決於聯邦，州和地方資金的狀況。
許多家庭不知道這個計劃或沒有資格申請。研究人員表示，全美國有超過350,000名兒童參與這個計畫，大約佔3歲以下兒童的3％。但是，有多達13％可能有資格參加的嬰兒和幼兒有或多或少的各種障礙。而阿肯色州和密西西比州等州的兒童接受服務的費用最低。
這計畫也存在種族差異。根據波士頓大學研究人員的一項研究，符合條件的黑人兒童獲得服務的可能性是白人兒童的五倍。
令人痛心的是，這個福利計畫帶來的好處這麼顯而易見，卻有這麼多孩子無福享用。
北卡羅萊納大學的早療專家 Christina M. Kasprzak 對我說：「我們對大腦發育進行了大量研究，我們了解到孩子們在嬰孩時期就學到了很多東西。現在是一個家庭可以支持孩子、以有意義的方式幫助他們成長、並影響他們一生的時代。」
這樣的早療還不會非常昂貴。Kasprzak 說，一些孩子可以獲得足夠的技巧，讓發展可以跟上同齡孩童的程度，並且長大以後可能不再需要服務。另一些孩子則變得足夠獨立、未來可以進入職場並以繳稅回饋國家為他所付出的。
這個早療計畫還可以延伸得更遠。我們的兒子參加了在新澤西州進行的為期四周的夏令營，該夏令營專門用於密集約束誘發的運動療法。該營地享有很高的聲譽，以至於一些家庭繞過半個地球來參加。
我們的兒子熱愛夏令營，並開始更多地使用他的左手，但這對我們來說就稍嫌昂貴，早療計畫並不包括這種額外的治療方法。想像一下，如果政府願意為這些高品質的項目付費，將會有多少兒童受益。
一些父母也不願對孩子進行早療評估，因為這麽做就等於承認孩子有問題。我承認，當我們的兒子第一次檢查因為他的遲緩狀況被認為非常輕微而被早療計畫拒絕時，我其實感到鬆一口氣。等到MRI檢查結果出來之後，他才被早療計畫接受。雖然兒子接受治療後看到進步心裡十分寬慰，但其實我應該要為一開始被拒絕生氣才對，我兒子因此被耽擱了幾個月才開始嚴格的課程。
如果您擔心孩子有遲緩的問題，我鼓勵您尋求早療服務，並尋求建議，以找到您所在地區的最佳治療師。
聽到我們的孩子有殘疾而且會影響他的餘生是件痛苦的事。但是，在他的治療師幫助下，我們很樂觀，我們富有韌性的兒子將可以過充實的一生。
